2021年9月25日（中國(guó)·北京），“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)”啟動(dòng)會(huì)在北京阿里中心圓滿落幕。該平臺(tái)由博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心和阿里健康攜手打造，旨在通過(guò)搭建線上線下一體化的健康服務(wù)平臺(tái)，解決罕見(jiàn)病患者一直存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”這一難題。

啟動(dòng)會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

首批上線的創(chuàng)新罕見(jiàn)病藥品有22個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等國(guó)內(nèi)暫無(wú)的藥品。用戶只需在支付寶首頁(yè)搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見(jiàn)病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可享受到平臺(tái)的相關(guān)服務(wù)。

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據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已知罕見(jiàn)病約1400余種，罕見(jiàn)病患者約2000萬(wàn)，其中近半數(shù)為兒童患者。“無(wú)藥可用是國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病治療的痛點(diǎn)之一。”國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)成員、中國(guó)財(cái)政科學(xué)研究院副研究員朱坤說(shuō)，“目前中國(guó)仍有17種罕見(jiàn)病的患者面臨‘境外有藥、境內(nèi)無(wú)藥’的困境。”在此背景下，罕見(jiàn)病藥物可及性問(wèn)題亟待改善。

海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)（以下簡(jiǎn)稱“博鰲樂(lè)城先行區(qū)”）作為目前全國(guó)醫(yī)療領(lǐng)域唯一對(duì)外開(kāi)放的“醫(yī)療特區(qū)”，截至目前已實(shí)現(xiàn)進(jìn)口特許藥械品種175種。這些藥械集中存放保稅倉(cāng)內(nèi)，全過(guò)程可監(jiān)控、可追溯，還配備了醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行治療管理、跟蹤隨訪，確保患者用藥健康、安全。

博鰲樂(lè)城先行區(qū)管理局副局長(zhǎng)呂小蕾表示，博鰲樂(lè)城先行區(qū)的“先行先試”政策，使得國(guó)外獲批但中國(guó)尚未獲批的“孤兒藥”可以在博鰲樂(lè)城先行區(qū)使用，讓中國(guó)患者能夠盡早使用國(guó)際創(chuàng)新藥物療法延緩或治愈疾病。同時(shí)，隨著9月15日海南省藥品監(jiān)督管理局、海南省衛(wèi)生健康委員會(huì)、?？诤ｊP(guān)三部門聯(lián)合發(fā)布《進(jìn)一步優(yōu)化監(jiān)管服務(wù)支持海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)高質(zhì)量發(fā)展若干措施》，臨床急需進(jìn)口藥品醫(yī)療器械審批流程將進(jìn)一步簡(jiǎn)化，患者在博鰲樂(lè)城先行區(qū)就醫(yī)用藥會(huì)更加便捷。“期望通過(guò)博鰲樂(lè)城先行區(qū)和阿里健康此次攜手，有效聚合優(yōu)質(zhì)資源，提供罕見(jiàn)病全球?qū)に幍膶ｍ?xiàng)保障，造福更多國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者。”呂小蕾說(shuō)道。

在阿里健康資深副總裁馬立看來(lái)，信息不對(duì)稱是醫(yī)療行業(yè)面臨的痛點(diǎn)，罕見(jiàn)病由于發(fā)病率低、癥狀復(fù)雜、診斷困難，導(dǎo)致藥品相關(guān)信息難以快速獲得。“罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)是多方為罕見(jiàn)病支持體系建設(shè)做的有效探索，阿里健康希望通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)打通罕見(jiàn)病就醫(yī)、用藥環(huán)節(jié)，幫助患者更好地接受治療、走向社會(huì)”。馬立說(shuō)道。

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)、創(chuàng)始人王奕鷗提到，中國(guó)罕見(jiàn)病患者存在很大的未被滿足的醫(yī)療需求，包括境外上市、境內(nèi)不可及的創(chuàng)新罕見(jiàn)病藥械和特醫(yī)食品等。博鰲樂(lè)城的特殊政策和樂(lè)城罕見(jiàn)病中心給患者帶來(lái)了希望。北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)作為罕見(jiàn)病患者發(fā)起的公益組織，一直致力于發(fā)動(dòng)社會(huì)各界力量，給罕見(jiàn)病患者群體以多方位支持，未來(lái)將會(huì)和樂(lè)城緊密合作，讓樂(lè)城的政策惠及更多患者。

香港維健醫(yī)藥集團(tuán)創(chuàng)始人、董事長(zhǎng)兼CEO王威表示，以患者為中心是我們不變的初心，維健醫(yī)藥一直在探索和解決國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者“用藥最后一公里”的問(wèn)題。此次罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)的上線讓用藥可及性觸達(dá)更多的罕見(jiàn)病患者及家庭，更有效地做到了解患者用藥之急。希望能通過(guò)該平臺(tái)，讓更多罕見(jiàn)病患者獲益。

博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心主任肖麗提到，中心將根據(jù)罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)收集的患者需求，通過(guò)博鰲樂(lè)城先行區(qū)“先行先試”的政策讓急需的藥械落地，加速引入中國(guó)市場(chǎng)，以惠及更多的罕見(jiàn)病患者。

罕見(jiàn)病全球藥物信息平臺(tái)將依托阿里健康在互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)、人工智能、云計(jì)算等領(lǐng)域的能力，以及博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心在罕見(jiàn)病藥品資源、診療服務(wù)、專家等方面的資源，探索更多“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)藥”的創(chuàng)新模式，推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展的同時(shí)，為罕見(jiàn)病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。

關(guān)于阿里健康

阿里健康是阿里巴巴集團(tuán)投資控股的公司之一，自2014年加入阿里巴巴大體系以來(lái)，憑借阿里巴巴集團(tuán)在電子商務(wù)、移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)和云計(jì)算、物聯(lián)網(wǎng)等領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，阿里健康從藥品追溯碼業(yè)務(wù)起步，逐步發(fā)展出醫(yī)藥電商、互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療服務(wù)、健康管理服務(wù)等創(chuàng)新業(yè)務(wù)，成為阿里巴巴在大健康領(lǐng)域的旗艦平臺(tái)。阿里健康面向全國(guó)數(shù)以億計(jì)的家庭醫(yī)療健康管理者，將逐步建成“有好藥、有名醫(yī)、有保障”可信賴的普惠的醫(yī)療健康服務(wù)平臺(tái)，做照顧你和家人健康的“行家里手”。

關(guān)于維健醫(yī)藥

香港維健醫(yī)藥集團(tuán)成立于2006年，是一家立足中國(guó)、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見(jiàn)病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團(tuán)已先后與多個(gè)全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長(zhǎng)期戰(zhàn)略合作關(guān)系，包括Immedica、羅氏、輝瑞、協(xié)和麒麟、鹽野義、坎伯蘭制藥、第一三共等，建立了一個(gè)獨(dú)特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個(gè)已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及?？扑幤罚⒊掷m(xù)從全球范圍內(nèi)引進(jìn)更多的創(chuàng)新型藥物。

關(guān)于博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心

博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心于2020年4月10日創(chuàng)立于中國(guó)海南博鰲樂(lè)城國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)，維健投資（香港）有限公司、樂(lè)城管理局、博鰲未來(lái)醫(yī)院三方共建，并由維健投資（香港）有限公司投資建立。

中心以“與全球同步的速度，致力于將最先進(jìn)的罕見(jiàn)病產(chǎn)品導(dǎo)入中國(guó)市場(chǎng)，給中國(guó)及周邊國(guó)家和地區(qū)的罕見(jiàn)病患者及家庭帶來(lái)前所未有的希望”為使命；致力于成為中國(guó)及東南亞等周邊地區(qū)罕見(jiàn)病產(chǎn)品最全面最先進(jìn)、診療服務(wù)最高端的罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心。更多信息請(qǐng)關(guān)注“博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病中心”微信公眾號(hào)。

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