漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，可能與遺傳因素、病毒感染、免疫反應(yīng)、環(huán)境因素等有關(guān)。臨床表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)功能逐漸退化，最后發(fā)展為全身無力、長期臥床，無法自主呼吸，很多漸凍人后期多因呼吸衰竭死亡。北京怡和嘉業(yè)作為專注呼吸健康領(lǐng)域的企業(yè)，一直關(guān)注各類與呼吸相關(guān)的疾病問題，致力于為更多用戶解決呼吸健康問題。
漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。由于缺乏認(rèn)識(shí)，很多漸凍人處于孤軍奮戰(zhàn)的位置，得不到及時(shí)的、正確的診治。隨著社交網(wǎng)絡(luò)上的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)迅速擴(kuò)散，漸凍癥逐漸被人們認(rèn)識(shí)。北京怡和嘉業(yè)研發(fā)人員指出，隨著科學(xué)技術(shù)和醫(yī)學(xué)水平的不斷提升，“漸凍人”通過藥物治療、呼吸支持治療等維持性治療，加之日常護(hù)理，還是可以在一定程度上延緩病情的發(fā)展的。
01藥物治療
結(jié)合目前國內(nèi)可應(yīng)用情況，治療漸凍癥的藥物有三類：利魯唑片類，神經(jīng)營養(yǎng)劑類，中成藥類。資料顯示，“利魯唑”已經(jīng)被納入國家醫(yī)保目錄乙類，這將大大減輕“漸凍人癥”患者及其家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。
02呼吸支持治療
除了藥物治療外，醫(yī)生建議當(dāng)患者肺功能略有下降時(shí)，早期使用無創(chuàng)呼吸機(jī)能夠延緩呼吸功能的減退進(jìn)程，當(dāng)患者出現(xiàn)呼吸困難的癥狀之后再使用，很可能就已經(jīng)晚了。漸凍癥患者選擇的家用呼吸機(jī)必須滿足以下幾點(diǎn)：
A.人機(jī)同步性好
漸凍人癥后期呼吸肌萎縮，自主呼吸功能逐步減退，所以對(duì)家用呼吸機(jī)的模式要求較高，一般建議使用帶有ST模式的雙水平無創(chuàng)呼吸機(jī)。
這種模式的呼吸機(jī)有哪些好處呢？舉個(gè)簡單的例子，假如要求患者每分鐘呼吸頻率不低于某個(gè)設(shè)定值，如果在使用呼吸機(jī)的過程中，患者的呼吸頻率高于設(shè)定值，那么呼吸機(jī)就以S模式工作，如果患者的呼吸頻率低于設(shè)定值，那么呼吸機(jī)就以T模式工作，按照已設(shè)定好的參數(shù)強(qiáng)制給患者送氣，如此周而復(fù)始。這種模式的呼吸機(jī)很好的實(shí)現(xiàn)了人機(jī)同步性，能夠保證患者的每一次呼吸和治療舒適度。
B.服務(wù)更專業(yè)
漸凍癥患者在使用呼吸機(jī)的過程中一旦出現(xiàn)不適或者其他問題，怎么辦？這就到了考驗(yàn)呼吸機(jī)廠商服務(wù)能力的時(shí)候了。為此，北京怡和嘉業(yè)于2015年推出了一項(xiàng)服務(wù)于呼吸領(lǐng)域的“呼吸數(shù)據(jù)管理云”，通過呼吸機(jī)將使用數(shù)據(jù)自動(dòng)上傳，建立起呼吸機(jī)使用數(shù)據(jù)傳輸?shù)母咚偻ǖ?，無需醫(yī)生和家人的過多干預(yù)，通過呼吸數(shù)據(jù)管理云即可將患者在家使用呼吸機(jī)過程中產(chǎn)生的異常數(shù)據(jù)進(jìn)行匯總分析，為醫(yī)生提供更及時(shí)有效的數(shù)據(jù)信息，更早發(fā)現(xiàn)問題獲得及時(shí)的治療。
此外，社會(huì)群體也對(duì)漸凍癥人員予以關(guān)愛、提供服務(wù)。北京怡和嘉業(yè)積極參與“東方絲雨漸凍人關(guān)愛中心聯(lián)合北京二七醫(yī)院”舉辦的關(guān)愛漸凍人系列活動(dòng)，為漸凍癥患者提供硬件支持以及呼吸機(jī)使用管理指導(dǎo)，幫助漸凍癥患者提高生活質(zhì)量。未來，BMC會(huì)繼續(xù)致力于呼吸產(chǎn)品的創(chuàng)新與研發(fā)，讓產(chǎn)品更加智能化、人性化，為漸凍癥患者提供更好的服務(wù)。
參考資料：
1.漸凍癥-百度百科
2.世界漸凍人日-百度百科
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